In questa guida ci occupiamo di follow up per i pazienti che hanno superato il tumore. Si tratta di una fase cruciale che coinvolge i pazienti che sono liberi dal tumore da almeno 5 anni. Essi hanno una possibilità maggiore rispetto alla popolazione generale di ammalarsi di cancro e hanno esigenze cliniche e psicologiche differenti, legate ai trattamenti subiti e alla precarietà della condizione.

Il follow up, così come la diagnosi e i trattamenti, fa parte del percorso di guarigione.

La sorveglianza dei lungo-sopravviventi dovrebbe essere parte integrante dei piani di cura e dovrebbe essere gestita in modo coordinato, coinvolgendo professionisti sia ospedalieri che territoriali. La programmazione del follow-up è fondamentale per ottimizzare l’organizzazione dei servizi, ridurre la ripetizione di esami e favorire la continuità tra ospedale e territorio. È necessario anche adottare strumenti informativi integrati per il monitoraggio e la condivisione delle informazioni tra operatori e pazienti.

L’ONA – Osservatorio Nazionale Amianto si occupa di malattie amianto correlate e, in generale, correlate ad esposizioni dannose che troppo spesso hanno come risultato il cancro. Si occupa di prevenzione primaria, secondaria e terziaria. La prevenzione terziaria, che oltre alla tutela legale include anche i follow up per i pazienti guariti, è di fondamentale importanza per diminuire le ricadute e agire con cure tempestive.

Cos’è il Follow-Up e come funziona?

Il follow-up è un insieme di controlli periodici volti a monitorare lo stato di salute delle persone che hanno superato un’esperienza oncologica e che sono considerate guarite da almeno 5 anni.

Negli ultimi anni, il Ministero della Salute ha finanziato progetti mirati a migliorare l’assistenza nella fase di follow-up per soddisfare le esigenze dei sopravvissuti al cancro. Questi progetti hanno evidenziato numerose problematiche psicosociali che influiscono sulla qualità di vita dei sopravvissuti, tra cui la paura di recidive, la percezione del proprio corpo, le preoccupazioni legate alla sessualità e alla fertilità post cure, gli effetti a lungo termine dei trattamenti, le difficoltà lavorative e le sfide familiari.

Cosa comprende un corretto follow up?

In questo processo, è essenziale fornire informazioni complete e accurate ai pazienti, compresi i loro diritti in merito al ritorno al lavoro e alla riabilitazione. Il follow-up dovrebbe includere una valutazione globale dello stato di salute del paziente e prevedere un intervento riabilitativo su misura, che comprende aspetti fisici, psicologici, sessuali e sociali. Questo approccio mira anche a promuovere uno stile di vita sano, come la corretta alimentazione e l’esercizio fisico, per la prevenzione futura.

Il follow-up non si limita solo al monitoraggio clinico per rilevare eventuali riprese della malattia o nuove patologie correlate al cancro o effetti dannosi derivanti dai trattamenti. Si concentra anche sulla salute e sul benessere complessivo dei sopravvissuti, agevolando il loro recupero e reintegro nella vita sociale.

In assenza di evidenze scientifiche, è sconsigliato continuare il follow-up specialistico in modo prolungato, poiché potrebbe comportare una medicalizzazione eccessiva e avere un impatto negativo sulla qualità della vita dei pazienti.

Essere Informati sul Follow-Up

Al termine del follow-up specialistico, sia il paziente che il medico di medicina generale devono ricevere un documento riassuntivo che fornisca informazioni essenziali sulla diagnosi e sui trattamenti, nonché sulle future raccomandazioni per i controlli clinici periodici e gli esami strumentali eventualmente necessari.

Questo documento deve anche contenere dettagli sulla gestione delle tossicità dei farmaci assunti a lungo termine, la sorveglianza per le seconde neoplasie e il supporto per l’adozione di stili di vita sani.

È importante istituire percorsi dedicati per i pazienti che presentano segni o sintomi che potrebbero indicare una possibile ripresa della malattia, con accesso prioritario ai centri oncologici di riferimento.

Si raccomanda di fornire alle persone coinvolte nei programmi di cura informazioni chiare e facilmente comprensibili per favorire decisioni informate sulla propria salute.

Le esigenze specifiche dei pazienti guariti dal tumore

affrontare malattia

Ma quali sono dunque le esigenze specifiche dei pazienti che sono guariti da un tumore? La popolazione di pazienti con una storia di tumore sta crescendo rapidamente e presenta caratteristiche cliniche, sociali e psicologiche che la distinguono dalla popolazione generale:

  1. Bisogno di salute elevato: la diagnosi di tumore crea un forte bisogno di salute che persiste nel tempo, coinvolgendo la maggior parte delle persone interessate.
  2. Rischio di ricaduta: il rischio di ricaduta rimane elevato per molti anni dopo la diagnosi, superando il rischio di sviluppare un tumore nella popolazione generale.
  3. Qualità di vita: la qualità di vita è spesso compromessa a causa dei trattamenti ricevuti, delle comorbidità e dello stress. Chirurgia, radioterapia e terapie farmacologiche possono causare tossicità a medio e lungo termine, oltre a influenzare la fertilità.
  4. Seconda neoplasia: i pazienti con una storia di tumore sono a maggior rischio di sviluppare seconde neoplasie, spesso dovuto a predisposizioni genetiche o fattori di rischio.
  5. Condizioni di fragilità: alcuni pazienti sono in una condizione di fragilità a causa di comorbidità significative e complessi bisogni che possono superare il rischio di ricaduta.

Le mancanze dal punto di vista clinico e organizzativo

Dal punto di vista clinico al momento sono presenti diverse criticità che riassumiamo qui di seguito.

  • C’è spesso un’enfasi sulla diagnosi anticipata delle recidive, ma meno attenzione alla riabilitazione, alla prevenzione e al supporto psicologico.
  • Spesso vengono eseguiti esami inutili o addirittura dannosi a causa della scarsa evidenza scientifica.
  • Pazienti fragili, anziani o con condizioni sociali svantaggiate non ricevono una cura adeguata.
  • Alcuni pazienti ad alto rischio dovrebbero ricevere una maggiore attenzione dopo il trattamento primario.

Dal punto di vista organizzativo:

  • si utilizza principalmente un modello sequenziale, con una fase intraospedaliera seguita dalla gestione territoriale in modo non coordinato.
  • La gestione intraospedaliera spesso si concentra più sull’organizzazione disciplinare che sulle esigenze dei pazienti.
  • La medicina territoriale viene spesso esclusa dalla gestione del follow-up.
  • Il follow-up non è programmato né personalizzato in base alle caratteristiche individuali.

Cosa fare per affrontare la sfida di un follow up adeguato?

Per affrontare la sfida di un follow up adeguato è necessario far fronte a tutte queste criticità sul piano clinico ed organizzativo che sono emerse. Nel 2021 il Ministero della Salute ha messo appunto un documento di pianificazione e indirizzo per la prevenzione e il contrasto del cancro per il quadriennio 2023 – 2027.

All’interno del documento sono presenti gli indirizzi legati al tema del follow up. Si riconosce il ruolo fondamentale della medicina territoriale e la necessità di valutare lo stato di salute dei pazienti anche dal punto di vista psicologico e la promozione di stili di vita sani.

Cosa fare secondo il documento di pianificazione del Ministero della Salute

  • Riconoscere che la vita dopo il tumore è caratterizzata da una serie di eventi patologici e limitazioni della qualità di vita che richiedono un impegno per la riabilitazione e la tutela della salute.
  • Ridurre l’eccesso di prestazioni cliniche non necessarie attraverso una maggiore appropriatezza.
  • Individualizzare il piano di interventi in base al contesto clinico e sociale del paziente.
  • Coinvolgere la medicina territoriale nella gestione del follow-up.
  • Garantire percorsi di accesso rapido alle strutture specialistiche in caso di sospetto di recidiva o problemi clinici complessi.
  • Promuovere la prevenzione terziaria attraverso stili di vita sani.
  • Valutare regolarmente la qualità di vita e il distress psicologico dei pazienti.
  • Promuovere la ricerca clinica e organizzativa sulla lungo-sopravvivenza.
  • Garantire la protezione e il reintegro sociale ed economico dei pazienti.